Gyvenimas su kasdienėmis talaseminio kraujo sutrikimo kovomis universitete

Daugelis žmonių tam tikru savo gyvenimo momentu ginčijasi, kad gyvenimas jiems buvo nesąžiningas. Žinoma, tai gali būti tiesa daugeliui žmonių, tačiau jie nesuvokia, kad yra kitų, kurių būklė yra daug blogesnė nei jie. Visą gyvenimą tenka susidurti su kova, ir aš esu vienas iš tų ypatingų žmonių. Kai pamatysite mane viešumoje, pamatysite paprastą vaikiną, susidorojantį su kasdienybe, kaip ir bet kuris kitas žmogus. Bet kaip sakoma: negalima spręsti apie knygą iš jos viršelio. Aš esu knyga, kurioje vaizduojamas gyvenimas su daugybe nelaimingų įvykių. Būtent Jodi Picoult knyga „Mano sesers saugotojas“ yra tiksliausias mano gyvenimo aprašymas.

Mano vardas Hunain Haider, aš esu pirmojo kurso teisės studentas Niukaslio universitete iš Islamabado, Pakistano ir esu talasemikas. Talasemija yra genetinis kraujo sutrikimas, kurio nešiotoja yra mano mama. Daugelis tai skaitančių žmonių gali apie tai net nežinoti, nes skirtingai nei leukemija, tai nesulaukė žmonių dėmesio. Nepaisant to, talasemija yra gana paplitusi visame pasaulyje ir yra daug kitų, tokių kaip aš, kurie dalijasi ta pačia gyvenimo patirtimi. Taigi talasemų bendruomenės vardu leiskite man pasidalinti savo istorija.



Tą dieną, kai gimiau, mano tėvai džiaugėsi, kad jų gyvenime gimė sveikas berniukas. Jie nežinojo, kad po trijų mėnesių iš gydytojų sužinos skaudžiausią žinią: sūnų, kuris serga gyvybei pavojinga liga. Pakistano bendruomenėje sužinojus, kad turite neįgalų vaiką, buvo pakankamai blogai. Mano tėvams teko susidurti su kitų diskriminacija ir piktžodžiavimu. Liūdna tiesa buvo ta, kad mano šeimos vyresnieji norėjo mane užmigdyti, nes tai kenkė jų šeimos reputacijai. Tačiau tėvai mane mylėjo, kad ir kas būčiau, vengdami visų pažiūrų ir augindami laimingoje aplinkoje. Pirmaisiais inžinieriaus metais mano tėtis buvo diskriminuojamas darbo vietoje dėl manęs, bet tai nesutrukdė jam būti geriausiu pasaulyje tėčiu, o dabar jis yra savo darbo vietos vadovas. Mano mama taip pat turėjo aukotis, ji turėjo atsisakyti savo socialinio gyvenimo ir karjeros, kad galėtų pasirūpinti manimi ir mano būkle. Ir už tai esu dėkingas ir palaimintas, kad turiu tokius nuostabius tėvus.

Kai buvau jaunesnis, maniau, kad esu normalus, kaip ir visi kiti, ir mano tėvai taip laikėsi. Kai nuėjau į ligoninę perpilti kraujo, jie man sakydavo, kad tai padarys mane Supermenu, ir aš nuoširdžiai jais tikėjau. Tačiau laikui bėgant vis labiau suvokiau, ką turiu, ir man tai buvo gerai, tikėjau, kad viskas atsitiko dėl priežasties. Tačiau senstant viskas pradėjo blogėti. Turėjau daugiau lankytis pas gydytoją, gerti kelis vaistus savo sveikatai ir praleisti daugybę valandų mokykloje. Mano gyvenimas iš esmės buvo ligoninė.

Mano tėvai

Mano mokyklos ir koledžo vaikai mane rinkdavosi, nes buvau kitoks, nes atrodžiau kaip atstumtasis ir vienu metu tai buvo tiesa. Buvau nuolatinių patyčių objektas. Kai man buvo 18 metų, atrodžiau kaip 10 metų mutavęs žmogus. Žmonės nesiryžo būti mano draugais, o tie, kurie patyrė, taip pat buvo tyčiojami. Merginos, kurios man patiko mokykloje, mane atstūmė. Prisimenu, ši mergina, kurią taip mylėjau, mane atstūmė, sudaužė mano širdį ir pasakė bjaurią tiesą apie mano gyvenimą. Nusprendžiau po to atsiriboti nuo kitų. Mano gyvenimas tapo toks slegiantis, kad turėjau nuolat lankytis pas psichiatrą ir gerti vaistus nuo depresijos. Buvo mano gyvenimo etapas, kai nuolat kraujavau vidinį ir išorinį kraujavimą, nes mano trombocitų skaičius buvo žemas. Šiuo savo gyvenimo periodu kelias dienas gulėjau ligoninėje. Mano tėvai visą parą nerimavo dėl manęs ir meldėsi be perstojo, nes nežinojo, kas nutiks, aš nuoširdžiai maniau, kad mirsiu, kaip ir daugelis kitų talasemikų. Vieną akimirką norėjau nusižudyti. Jaučiau, kad esu prakeiktas.

18 metų amžiaus

Bet aš išgyvenau ir pažadėjau sau, kad taip lengvai nenusikrisiu. Pasakiau sau, kad esu beprotė ir galiu įveikti visas kliūtis, su kuriomis susiduriu. Po metų atvykau studijuoti į Angliją. Tada buvau 19 metų paauglė, kuri vis dar atrodė kaip bamblys ir tikrai žmonės iš manęs tyčiojosi ir vadino Rytų Azijietiškai atrodančiu vaiku, bet mano aukos kažkiek atsipirko, nes gydytojai čia padarė gyvenimą daug pakenčiamą. Man buvo atlikta keletas gydymo būdų, įskaitant testosterono injekcijas, kepenų patikrinimus, tinkamus kraujo perpylimus ir dar daugiau. Nepaisant to, aš vis dar esu diskriminuojamas dėl savo išvaizdos.

Kova vis dar išlieka. Esu teisės studentas, kuris kas dvi savaites vyksta į ligoninę, kad būtų atliktas kraujo perpylimas. Turiu gerti kelis vaistus savo sveikatai ir gydytis testosteronu dėl savo išvaizdos. Studijuodamas turiu dirbti 10 kartų daugiau, nes dėl savo būklės nuolat kenčiu nuo galvos skausmo, nuovargio ir susikaupimo. Taip pat turiu praleisti svarbias paskaitas savo sveikatai.

Liūdna tiesa yra ta, kad negaliu čia žmonėms pasakyti, kas iš tikrųjų esu, nes bijau, kad gali tekti iš naujo gyventi savo senąjį gyvenimą. Kaip ir daugelis pacientų, sergančių talasemija, mano gyvenimo lūkesčiai nėra garantuoti ir aš noriu gyventi taip, kaip visi kiti. Noriu tyrinėti, gerai mokytis, turėti draugų, kuriems patikčiau toks, koks esu, ir rasti tą, kuris mylėtų mane ir mano keistus juokelius. Bet parodys tik laikas, nes, kaip minėta aukščiau, mano gyvenimas yra knyga su daugybe nelaimingų įvykių. Mano tikslas yra paskleisti žinias apie talasemiją ir net įkurti NVO, skirtą talasemijos pacientams, kuriems reikia mūsų dėmesio. Cure2Children yra puiki labdaros organizacija, kuri remia talasemiją. Esu dėkingas už viską, ką jie padarė.

Tikiuosi, kad tie, kurie skaito šį straipsnį, supras, kad jūs visi turėtumėte būti dėkingi už tai, ką Dievas jums davė, ir kad jūsų tėvai tikrai yra jūsų geriausi draugai. Yra tokių, kurių gyvenimas kur kas prastesnis, bet vis dėlto susitvarko. Raginu žmones daugiau paskaityti apie talasemiją, prisidėti prie šios priežasties ir net paaukoti kraujo. Nedidelės jūsų pastangos gali padėti tokiems žmonėms kaip aš.